Mózgowe porażenie dziecięce

Mózgowe porażenie dziecięce to grupa chorób, których wspólną cechą są zaburzenia dotyczące poruszania się, występują w różny sposób i w różnym nasileniu. Postawione rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego nie określa stopnia sprawności dziecka. W grupie pacjentów z tym rozpoznaniem znajdują się zarówno dzieci zupełnie samodzielne, jak i te wymagające stałej opieki innej osoby.

Wspólną cechą każdej postaci mózgowego porażenia dziecięcego jest to, że wynika ono z uszkodzenia tkanki mózgowej na etapie jej wczesnego rozwoju. Uszkodzenie to ma charakter niepostępujący, a jego efektem są nieprawidłowości w zakresie ruchu i postawy.

Do uszkodzenia tkanki mózgowej dochodzi w okresie jej rozwoju, najczęściej jeszcze przed urodzeniem się dziecka, rzadziej w czasie porodu lub po urodzeniu. Przyczyną uszkodzenia mogą być, np. niedotlenienie, niedokrwienie, infekcje, urazy, wady wrodzone i inne. Wiadomo, że czynnik musiał zadziałać w określonym czasie i ustąpił, pozostawiając po sobie ślad w postaci zmian 0w tkance mózgowej. Zniszczona tkanka nie może działać prawidłowo. Dlatego jeśli uszkodzone zostaje np. miejsce, w którym przebiegają włókna nerwowe niezbędne do prawidłowego chodzenia, ta funkcja zostanie zaburzona.

Nie ma możliwości naprawienia uszkodzonej tkanki, jednak można liczyć na plastyczność mózgu dziecka. Jest to właściwość, dzięki której zdrowa tkanka mózgu próbuje częściowo przejąć funkcję tkanki uszkodzonej. Dzięki wieloprofilowej rehabilitacji terapeuci starają się wykorzystać jak najlepiej potencjał rozwojowy dziecka, tak aby możliwie zminimalizować skutki uszkodzenia.

Częstość występowania mózgowego porażenia dziecięcego to ok. 2 przypadki choroby na 1000 urodzonych dzieci. W przybliżeniu taka sama częstość występuje we wszystkich krajach rozwiniętych i nie uległa zmianie przez ostatnie 4 dekady.

Jak się objawia mózgowe porażenie dziecięce i co robić, gdy wystąpią objawy?

Rodzicom trudno jest zauważyć objawy choroby u bardzo małego dziecka. Najważniejsze cechy mózgowego porażenia dziecięcego to objawy dotyczące ruchu, które stają się bardziej widoczne wraz z wiekiem dziecka, ponieważ zmieniają jego rozwój ruchowy.

Wprawna obserwacja prowadzona przez doświadczonego lekarza lub terapeutę może być pomocna w postawieniu wczesnego rozpoznania. Dlatego dzieci, u których istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia choroby, są kierowane pod opiekę specjalistyczną, zanim objawy będą w pełni widoczne. W grupie ryzyka znajdują się m.in. wcześniaki, dzieci urodzone z cechami zamartwicy, dzieci urodzone z bardzo małą masą ciała. Trzeba jednak pamiętać, że u pozornie zdrowego, donoszonego noworodka może się po kilku miesiącach ujawnić problem, który nie był widoczny w pierwszych dniach życia.

Objawy, które najczęściej zauważają rodzice, to brak umiejętności, takich jak prawidłowa stabilizacja głowy i tułowia, brak umiejętności siadania i chodzenia w oczekiwanym dla wieku terminie. Dla doświadczonego obserwatora możliwe jest wcześniejsze zauważenie nieprawidłowego rozwoju ruchowego dziecka – jego innej niż u zdrowych dzieci motoryki spontanicznej, nieprawidłowego układania się dziecka, zbyt dużego lub zbyt małego napięcia mięśni, nieprawidłowych odruchów, utrwalonej asymetrii.

Asymetryczne układanie się zdrowego niemowlęcia może występować do ok. 3. mż. Jeśli nie towarzyszą jej inne nieprawidłowe objawy, rozpoznawana jest jako tzw. asymetria ułożenia. Po wdrożeniu prawidłowych zasad pielęgnacji, sposobu noszenia i zabawy nie powinna stanowić przeszkody w rozwoju dziecka. Jeśli rodzice nie są pewni, czy rozwój dziecka przebiega prawidłowo, powinni skonsultować się z pediatrą, neurologiem dziecięcym lub z terapeutą (posiadającym certyfikat kursów uprawniających do prowadzenia terapii niemowlęcia).

U dzieci, u których ustalono rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego, mogą wystąpić również inne towarzyszące problemy. Dlatego należy zaplanować wieloprofilowe usprawnianie dziecka. Problemy, które wymagają dodatkowej diagnozy to zaburzenia słuchu, wzroku, niepełnosprawność intelektualna, występowanie zaburzeń napadowych o charakterze padaczkowym, dolegliwości bólowe, problemy z karmieniem. Problemy wspólne dla wszystkich dzieci młodszych to infekcje górnych dróg oddechowych. Leczenie infekcji w tej grupie dzieci wymaga szczególnej staranności, gdyż z uwagi na ogólną kondycję dziecka, mogą przebiegać ciężej niż u zdrowych rówieśników. Dlatego bardzo istotną rolę odgrywa w nich profilaktyka – szczepienia ochronne i rehabilitacja.

Częstym problemem dzieci starszych z mózgowym porażeniem dziecięcym są wtórne zniekształcenia stawów. Mimo starannej rehabilitacji ruchowej, po kilku lub kilkunastu latach choroby może dojść do zmian w stawach. Zmiany te wynikają z nieprawidłowej pracy stawu i jego nieprawidłowego zakresu ruchu. Aby stawy mogły jak najdłużej zachować dobrą sprawność, stosuje się specjalne zaopatrzenie ortopedyczne, np. łuski na stopy lub odpowiednio dobrane buty. Również w tym celu stosuje się leczenie toksyną botulinową, która ma za zadanie uzupełnić rehabilitację ruchową. Jeśli jest to konieczne, stosuje się zabiegi operacyjne.

Rozpoznanie

Ustalenie rozpoznania należy do lekarza neurologa we współpracy z innymi specjalistami. Ustalając rozpoznanie, bierze się pod uwagę wywiad, czyli dane z okresu ciąży, porodu, okresu okołoporodowego, pierwszych miesięcy życia i przebiegu rozwoju dziecka. Drugą składową są dane uzyskane z badania neurologicznego oraz obserwacji przebiegu choroby w czasie. Kolejną są wyniki badań dodatkowych, w tym badań obrazowych mózgu takich jak USG przezciemiączkowe, rezonans magnetyczny czy tomografia komputerowa oraz wyniki konsultacji wspomnianych wyżej. Podejrzewać chorobę można nawet po pierwszej wizycie pacjenta. Natomiast ustalenie pewnego rozpoznania, wymaga czasu i analizy wielu danych. Trzeba raz jeszcze zaznaczyć, że samo rozpoznanie nie określa stopnia niepełnosprawności dziecka. Jest to grupa bardzo różnorodna. Będą w niej zarówno dzieci zupełnie samodzielne, jak i te, które wymagają znacznej pomocy ze strony najbliższych.

 

Jakie są metody leczenia mózgowego porażenia dziecięcego?

Obecnie nie ma leczenia przyczynowego mózgowego porażenia dziecięcego.

Istnieje natomiast możliwość oddziaływań, dzięki którym dziecko może uzyskać jak najlepszą sprawność w zakresie, na jaki pozwala uszkodzenie mózgu. W praktyce oznacza to, że efekty leczenia zależą nie tylko od wybranej metody rehabilitacji, ale przede wszystkim od stopnia uszkodzenia funkcji mózgu.

Można przedstawić bardzo długą listę stosowanych metod. Istotne jest, aby dziecko było pod systematyczną, wieloprofilową opieką, miało terapię dostosowaną do swoich potrzeb i możliwości, stosowaną długofalowo. Z jednej strony nie należy zaniedbywać terapii, z drugiej jednak nie można dopuszczać do nadmiernego przeciążenia dziecka zbyt dużą ilością pracy. Dobrze, jeśli ma stałego lekarza, najlepiej pediatrę, lekarza rehabilitacji lub neurologa, który koordynuje terapię i ocenia uzyskane efekty.

 

Czy możliwe jest całkowite wyleczenie?

Mózgowe porażenie dziecięce jest chorobą przewlekłą, która towarzyszy pacjentowi przez kolejne lata i upośledza jego sprawność ruchową. Codzienne życie pacjentów zależy od stopnia samodzielności, jaki udało im się osiągnąć. W ciężkich postaciach choroby są to osoby wymagające pomocy w podstawowych czynnościach życia codziennego. W postaciach lżejszych i przy dobrym rozwoju intelektualnym pacjenci mogą podjąć pracę zawodową z dostosowaniem jej warunków.

Niezależnie od stopnia niepełnosprawności, każde dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym jest członkiem swojej rodziny i społeczności, w której żyje. Jego choroba będzie miała wpływ na codzienność rodziny. Nie można przy tym pominąć potrzeb każdego jej członka. Warto rozsądnie rozplanować obowiązki, skorzystać ze wsparcia odpowiednich placówek, np. przedszkola, ośrodków rehabilitacji. Dziecko będzie potrzebowało swoich bliskich przez kolejne lata, warto więc, aby rodzice czy opiekunowie dbali również o samych siebie, o swoją kondycję psychiczną, fizyczną i zawodową. Przewlekła choroba dziecka i jego niepełnosprawność jest dla rodziny trudnym wyzwaniem, ale jednocześnie potrafi nadać nowy sens życiu jego najbliższych.